Какво представляват палиативните грижи у дома — пълно ръководство

Думата „палиативни грижи“ често плаши семействата. Свързваме я с края, с предаване, с „вече нищо не може да се направи“. Това е грешно разбиране. Палиативната грижа не е отказ от живота — тя е грижа за качеството на живота, когато лекуването не е възможно или не е достатъчно. Тя помага на пациента да живее по-добре, по-достойно и без излишни страдания, независимо колко време има пред себе си.

В тази статия ще обясним какво точно представляват палиативните грижи у дома, кога се започват, кой ги предоставя и как Хелфен организира мобилен хоспис в България.

Какво е палиативна грижа

Според Световната здравна организация палиативната грижа е „подход, който подобрява качеството на живот на пациенти и техните семейства, изправени пред проблемите на животозастрашаваща болест, чрез превенция и облекчаване на страданието“. С други думи — тя не лекува болестта, но облекчава нейните симптоми и психически тежести.

Палиативна грижа е необходима при:

Напреднали онкологични заболявания;
Терминална сърдечна, бъбречна или белодробна недостатъчност;
Напреднала деменция (вижте „Как да се грижим за близък с деменция у дома“);
Тежки неврологични заболявания (БАС, Паркинсон в късен стадий);
Други хронични болести в напреднал стадий, при които вече не се очаква обратимо подобрение.

Важно е да се разбере, че палиативната грижа може да започне още преди крайната фаза. Тя върви успоредно с лекарственото лечение, ако такова има, и постепенно поема по-голяма роля, когато активното лечение спре да дава резултат.

Какво включват палиативните грижи у дома

Палиативната грижа е цялостен подход — обхваща тялото, ума и духа на пациента, и подкрепя семейството. На практика тя включва:

Контрол на болката — с подходящи аналгетици по предписание, включително опиоиди при необходимост, под контрол на лекар;
Контрол на симптомите — гадене, повръщане, задух, тревожност, безсъние, обърканост;
Грижа за тялото — лична хигиена, превенция на рани от залежаване, грижа за устната кухина (особено важна), позициониране;
Хранене и хидратация — според възможностите на пациента, без насилване в крайните стадии;
Психологическа подкрепа — на пациента и на семейството; помощ за изговаряне на страховете и желанията;
Духовна подкрепа — според вярванията на семейството; присъствие на свещеник, ако е желано;
Социални услуги — помощ с документи, социални права, организация на ежедневието.

Кой предоставя палиативни грижи у дома

Палиативната грижа е работа на екип. В Хелфен в нашия мобилен хоспис обикновено участват:

Лекар — установява плана, предписва лекарства, посещава у дома при нужда (вижте домашни посещения на лекар);
Медицинска сестра — поставя инфузии, прави превръзки, контролира симптомите, обучава семейството;
Болногледач — ежедневна грижа за хигиената, храненето, движението;
Рехабилитатор — при нужда, с цел запазване на остатъчните функции и комфорт;
Психолог или социален работник — според желанието на семейството.

Семейството не е „потребител“ на услугата, а част от екипа. Близките познават пациента най-добре и техните наблюдения и решения са винаги водещи.

Хоспис у дома (мобилен хоспис) — какво означава

Терминът „мобилен хоспис“ описва точно това — хоспис грижа, която идва при пациента, вместо той да отиде в институция. Целта е да се осигури в домашна среда същото ниво на медицинска и човешка подкрепа, каквото би получил в специализирано отделение.

Предимствата са много: пациентът остава в позната обстановка, заобиколен от собствените си вещи, спомени и хора. Семейството може да бъде с него постоянно, без ограниченията на болничните часове. И често — особено при добре организирана грижа — комфортът у дома е по-голям, отколкото в институция.

Подробно сравнение между хоспис в институция и домашна палиативна грижа сме направили в „Разлика между хоспис и домашна палиативна грижа“.

Кога е моментът за палиативна грижа

Често семействата се обръщат към нас в последните дни, когато ситуацията вече е извън контрол. Това е грешка. Палиативната грижа дава най-добри резултати, когато започне рано — седмици или месеци преди крайната фаза. По-ранното започване означава по-добър контрол на болката, по-малко спешни ситуации, по-достойно протичане на болестта.

Ясните сигнали, че е време да обмислите палиативна подкрепа:

Лекуващият лекар е казал, че активното лечение няма повече смисъл;
Пациентът е изтощен от продължаващи терапии без видим резултат;
Болката, гаденето или задухът не се контролират добре с обикновените средства;
Семейството се изтощава физически и емоционално;
Пациентът сам казва, че иска да бъде у дома, не в болница.

Какво НЕ е палиативната грижа

Има няколко митове, които искаме да разсеем:

Не е „предаване“. Тя е активен избор за по-добро качество на живот.
Не означава скоропостижна смърт. Много пациенти живеят с палиативна подкрепа месеци, понякога години.
Не е само за хора с рак. Палиативната грижа е подходяща при всяка тежка хронична болест.
Не изключва лечение. Може да върви заедно с него.
Не означава изоставяне. Напротив — тя е възможно най-интензивната грижа за качеството на живота.

Подкрепа за семейството

Семействата на терминално болни често са в по-голям стрес от самите пациенти. Безсънни нощи, страх, чувство за вина, изтощение. Затова добрата палиативна услуга задължително включва и подкрепа за близките — обучение, психологическа помощ, периоди на отмяна (виж „Прегаряне при семейния болногледач“) и помощ при подготовка за крайния период.

За близките в чужбина, които организират грижа отдалеч, имаме отделен пилър „Грижа от разстояние“ с практически материали.

Палиативната грижа на Хелфен

В Хелфен организираме палиативна грижа у дома като интегриран екип. Започваме винаги с домашна оценка: лекар или медицинска сестра идват у вас, преглеждат пациента, говорят със семейството, разглеждат пространството. След това изготвяме план — кои специалисти кога идват, какви процедури са нужни, как да се реагира при влошаване. Координацията е централна — един диспечер, един екип, един телефонен номер за всички въпроси.

Работим в София и в основните градове на България (Пловдив, Варна, Бургас, Плевен, Враца). За региони, които не покриваме директно, организираме консултативна подкрепа за местни специалисти и обучение на семейството.

Заключение

Палиативните грижи у дома не са края на надеждата — те са началото на различен вид надежда. Надежда за достойнство, за контрол на болката, за време с близките, за смислени дни до самия край. Не отлагайте разговора заради страх от думата. Свържете се с Хелфен и ще говорим открито за вашия случай — без ангажимент, без натиск, само с грижа. Виж и нашата цялостна услуга „палиативни грижи и мобилен хоспис“.